Ce matin, Alexandra a rendez-vous avec la psychomotricienne, elle enchaîne avec un atelier de musique, puis une demi-heure de classe avec son camarade Jason. Alexandra fait partie des 15 enfants et jeunes polyhandicapés de 5 à 20 ans accueillis par l’Institut médico-éducatif (IME) « Quelque Chose en Plus » , à Vaucresson (92). Son handicap se caractérise par la nécessité d’être accompagnée constamment, même pour les gestes de la vie courante.

« Le polyhandicap touche le développement global de l’enfant, tant au niveau moteur que cognitif, explique Mary Barthet, chef de service de l’IME. Il entraîne des déficiences intellectuelles. L’enfant ne parlant pas, il est accompagné dans une rééducation bucco faciale qui lui permet d’exprimer volontairement des sons, vocalises, et mots. L’établissement met tout en œuvre pour amener l’enfant à progresser en autonomie. « L’autonomie de l’enfant consiste en la capacité à comprendre son environnement et à formuler une demande, poursuit Mary Barthet. Nous allons lui apprendre à valider un « oui » ou un « non » qui lui convienne : une inclination, une désignation, un abaissement de la paupière… » Pour y parvenir, les professionnels de l’institution font travailler les compétences sensorielles de l’enfant. Mais ils cherchent surtout à stimuler ce qui motive en lui l’action. « Ils apprennent à mettre en adéquation le désir, leurs besoins avec l’action et le réel. »

Un besoin vital de progresser

« Beaucoup ne comprennent pas que l’enfant handicapé ne reste pas un bébé toute sa vie ; ils ne voient pas l’enfant grandir, constate Anne Dionisi, la maman d’Alexandra. Comme tous les jeunes de son âge, Alexandra a besoin de développer une vie intérieure affective et relationnelle, d’être dans un univers stimulant, de progresser ! » Reste à trouver les formules qui permettent l’épanouissement des capacités pour ces enfants qui nécessitent un accompagnement spécifique conciliant l’éducatif et les impératifs médico-sociaux.

De fait, la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a permis de sérieuses évolutions. Elle contraint l’État à garantir la scolarisation de tous les enfants en situation de handicap. Par principe, cette scolarisation doit s’effectuer en milieu ordinaire, dans une classe et un établissement classique ; des aménagements sont alors prévus, comme la présence d’une auxiliaire de vie scolaire, des horaires aménagés… Mais tous les handicaps ne le permettent pas. Dans ce cas, le Projet personnalisé de scolarisation – également rendu obligatoire par la loi de 2005 et élaboré pour chaque enfant par une équipe pluridisciplinaire et la famille – peut prévoir d’orienter l’enfant vers une structure adaptée.

Ainsi, les enfants polyhandicapés ne suivent pas les mêmes programmes, mais bénéficient d’une éducation spécialisée qui offre une prise en charge personnalisée dans des établissements agréés, comme l’IME « Quelque Chose en Plus » .

Un manque de moyens professionnels

Cependant, le plus gros souci pour les responsables des établissements reste le manque de moyens à dédier à la formation des professionnels. Ils sont également confrontés à un défaut de techniques et de savoir faire dans le contenu des formations initiales du personnel éducatif.

En ce qui concerne « Quelque Chose en Plus » , l’IME dispose d’une équipe pluridisciplinaire de 22 professionnels : orthophonistes, aide-soignante, moniteurs-éducateurs, AMP, kinésithérapeutes, psychomotriciennes. « Mais beaucoup de ces professionnels sont à temps partiel », précise Mary Barthet. La structure en compte seulement huit à temps plein. Une difficulté pour suivre des enfants nécessitant un accompagnement rapproché. « Nous n’avons pas les moyens d’avoir des professionnels formés à l’éducation spécialisée, regrette Mary Barthet. À défaut de la formation continue en interne, nous risquons souvent de n’être pas en mesure de maintenir le projet personnalisé des enfants. »

Derrière cette inquiétude se dessine un choix de société quant à la place accordée aux enfants handicapés. Il interroge sur les efforts qu’un pays est prêt à assumer pour garantir, à tous les enfants, le droit inaltérable à l’éducation.

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Copie d’un article publié sur le site UNICEF, le lundi 12 mars 2012, l’original ici.