Vous trouvez ci-dessous un extrait des informations issues de l’article consultable directement via ce lien (l’article peut être traduit dans un grand nombre de langues).
Compte tenu de l’espoir qu’il nourrit, nous le citons volontiers !
Acadia Pharmaceuticals a annoncé que son médicament expérimental, Trofinetide, a été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour le traitement du syndrome de Rett. Le médicament, commercialisé sous le nom de DAYBUE ™, devrait être commercialisé aux États-Unis d’ici la fin avril 2023.
En principe :
- Trofinetide agit en réduisant l’inflammation dans le cerveau, en empêchant certains types de cellules de devenir hyperactives et en augmentant la quantité de la protéine naturelle appelée IGF-1.
- Dans les études, les participants prenant Trofinetide ont constaté une amélioration dans plusieurs domaines clés, notamment la communication sociale, la motricité fine et la respiration.
Nous vous invitons à suivre l’actualité liée à ce traitement directement depuis le site de l’International Rett Syndrome Foundation
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Messages
1. Un médicament pour le traitement du Syndrome de RETT, 28 août 2023, 08:19, par Ghanmi
Bonjour, tout d’abord merci et bravo pour tout ce que vous faites que la vie vous apporte le bonheur que vous méritez.
Mes deux nièces issues de la même maman et du même papa, on toutes les deux des maladies rares (le syndrome de Rett et le syndrome de Bourneville) donc vous comprenez à quel point c’est difficile pour les parents.
Je vous écris ce petit mot pour vous dire à quel point a maman est déterminée car depuis plus de 5 ans elle a réussi à ralentir les effets de la maladie grâce à plusieurs intervenants dans le domaine médical kinésithérapie psychothérapeute neurochirurgien ostéopathe, etc,....
Nous aimerions donc plus que tout profiter de cette essai clinique ou de ce traitement car nous sommes convaincus qu’il y a de fortes chances pour qu’il y ait des effets positifs.
Merci infiniment pour votre temps et j’espère sincèrement avoir de vos nouvelles,
Voici mes coordonnées : Mr et Mme GHANMI GSM : 06 62 57 85 00 TEL : 0493336382 Email : etc.agclim@gmail.com
excellente journée très cordialement