Témoignage sur la communication facilitée

Christelle, maman d’une jeune fille atteinte d’un polyhandicap, témoigne sur leur expérience de communication facilitée. Émouvant.

L‘arrivée de la communication facilitée (CF) dans la famille.

Bonjour, je m’appelle Christelle DELHOMMEAU. Je suis la maman d’une jeune fille polyhandicapée, épileptique et mutique de 16 ans. J’ai entendu parler de la CF il y a 3 ou 4 ans par l’intermédiaire d’une maman de l’établissement fréquenté par ma fille Alison. Sa fille tapait régulièrement en psychophanie et cette maman avait participé au CF 1 (cours de communication facilité niveau 1) sans l’utiliser par la suite. Personnellement, je ne sentais pas l’envie de tenter l’expérience avec Alison, à cause d’un emploi du temps bien chargé et, il faut bien le dire, de la peur de ce que ma fille pourrait bien écrire : colère, reproches, désespoir face au handicap ? Et puis Alison savait se faire comprendre de son entourage par des regards, des clignements de paupières (oui/non), des expressions corporelles qui nous suffisaient.

En janvier 2009, Alison a été hospitalisée pour une arthrodèse et est restée 8 semaines en réanimation, intubée, perfusée et très faible. Afin que le personnel médical puisse communiquer avec Alison et lui expliquer les soins avant d’agir, nous avions installé un panneau auprès de son lit avec les codes utilisés par Alison et les pictogrammes oui/non. Débordé, le personnel n’a pas pris le temps de parler avec elle et les piqûres au bout du doigts se sont enchaînées toutes les heures sans aucune parole rassurante avec la malade. Nous sentions Alison de plus en plus stressée et sur la défensive. Une fibroscopie a terminé de la faire rentrer dans sa coquille. Elle sursautait au moindre bruit et se recroquevillait dès que quelqu’un s’approchait du lit. Elle refusait de répondre à nos questions et s’est réfugiée dans le sommeil. Ses traits autistiques reprenaient le dessus et la douleur risquait de réduire à néant nos efforts de communication des dernières années. Elle a commencé à perdre ses cheveux par poignée, laissant rapidement apparaître une alopécie.

A ce moment, il nous est apparu vital de donner à Alison un moyen de s’exprimer et d’évacuer son stress et ses peurs. Nous avons pensé à la CF. Nous avons contacté plusieurs thérapeutes avant de trouver une personne acceptant de se déplacer à l’hôpital. Nous n’avons pas demandé la permission à l’équipe soignante. Sabine Lemaire est venue plusieurs fois. J’étais seule avec elles lors des séances et, bien sûr très sceptique la première fois. Alison a tapé quelques mots dès la première fois et j’ai eu l’impression qu’elle se détendait après chaque séance. Moi j’étais bluffée, soulagée, émue et heureuse de voir qu’Alison réagissait positivement. Envolée ma peur des reproches liés à la maladie, seul le bien-être de ma fille comptait.

Très terre à terre, Alison a réclamé à écouter de la musique, à voir son frère (qui n’avait pas le droit de visite), à boire et à prendre un bain. A peine la séance terminée, j’ai essayé moi aussi de faire taper Alison. Au bout de quelques tentatives, j’ai obtenu « docteur fil » (il faut savoir que les médecins venaient d’extuber Alison, mais que la sonde gastrique était toujours en place). Alison me faisait remarquer que le docteur avait oublié un fil dans son nez et qu’il la gênait ! Quelques jours plus tard, elle écrit avec moi « moi sortir » en regardant la porte avec insistance. Avec Sabine, elle réclame à manger, sa maison, le bain et exprime son envie de remarcher. Le stress a très nettement diminué et elle recommence à nous regarder dans les yeux, à accepter qu’on lui tienne la main et même à sourire. En parallèle, l’équipe médicale a fait des efforts pour la prévenir avant de lui prodiguer un soin douloureux. J’étais convaincue par la CF mais frustrée aussi en me disant que nous ne pouvions pas toujours dépendre d’une tierce personne. C’est pourquoi j’ai décidé de participer à un stage de CF1 pour pouvoir utiliser cette méthode au quotidien. J’ai été passionnée par le stage et j’ai souhaité continuer avec le CF2 (niveau 2).

Mais pour ce qui est de la frappe quotidienne, j’ai un peu déchanté. En effet, Alison, comme toute ado, n’a pas forcément envie de taper avec moi. Et puis nous avons constaté que, passé les périodes de stress intense et d’urgences, Alison ne souhaitait pas forcément utiliser la CF avec une novice, qui plus est sa mère. Les séances avec Sabine donnaient des résultats intéressants et Alison a pu nous exprimer sa frustration de ne pas partir en vacances seule chez ses grands parents. Heureuse d’être écoutée et d’obtenir ce qu’elle demandait, Alison s’est ouverte de plus en plus et a développé :
une qualité de communication par le regard impressionnante avec son entourage,
une « présence » quasi permanente, alors qu’elle avait une fâcheuse tendance à s’enfermer dans le sommeil,
un pointing qui n’existait absolument pas avant la CF et qu’Alison utilise quotidiennement pour les jeux, les repas, etc.
une capacité à lire des mots (elle n’a jamais appris à lire) : elle choisit des lettres en mousse parmi celles posées devant elle et les pointe pour écrire des mots ou remet rapidement les lettres mélangées dans le bon ordre,
l’utilisation d’un contacteur à l’école pour activer un objet ou répondre à une question,
l’utilisation d’un clavier électronique en déplaçant ses doigts seule sur les touches,
La recherche du contact avec son entourage avec la main. Il faut savoir qu’Alison n’a jamais supporté qu’on lui touche le bras ou la main, et maintenant c’est elle qui cherche à nous prendre la main et à nous la serrer.

Pendant plusieurs mois Alison ne voulait utiliser que le clavier papier. Lors de la dernière fête des mères, mon mari m’a offert un mini ordi pour taper plus facilement. Alison était tout sourire, mais n’a pas voulu y toucher. Lors d’une séance chez Sabine, elle a expliqué que je ne savais pas bien l’utiliser, que ce n’était pas « son » ordinateur et que c’est pour cela qu’elle ne voulait pas l’utiliser. Après quelques explications, elle a accepté d’y toucher et tape régulièrement avec. Mais elle a tendance à vouloir taper seule et c’est difficile.
Je ne suis pas toujours disponible le soir pour taper, même si je vois qu’Alison en a envie. Je n’arrive pas toujours à laisser de côté les soucis du bureau, elle sent bien que j’ai la tête ailleurs et nous n’obtenons pas grand-chose.
En conclusion, je crois que nous avons fait appel à la CF à un moment où nous étions prêts et où le bien-être d’Alison était plus fort que nos peurs. Avant son hospitalisation nous parvenions parfaitement à nous comprendre et n’avions pas besoin de méthode complémentaire. Je ne suis pas certaine que nous aurions obtenu des résultats si nous lui avions proposé plus tôt. Alison est suivie depuis 14 ans par la même psychomotricienne à notre domicile. Elle la connaît parfaitement et a beaucoup travaillé à la désignation des objets, ce qu’Alison faisait très bien avec les yeux (mais difficile de comprendre la réponse pour les non initiés). Elle a beaucoup travaillé aussi le toucher et essayé d’accompagner la main d’Alison pour la désignation, la préhension fine, sans progrès notable. Après deux séances de CF, Alison utilisait le pointing, confiait sa main ou l’utilisait pour déplacer un objet…


Rédigé le 26/01/2011 et mis à jour le 14/03/2015


Messages

  • Bonjour Christelle,
    Je suis la maman d’une jeune fille polyhandicapée suite à un accident cardiaque. Toutes les histoires se ressemblent et elles sont toutes différentes à la fois. Nous avons croisé la CF en 2003 suite à l’accident et depuis que de lignes écrites, que de joies et de souffrances partagées et également de belles rencontres . Camille a écrit un livre en CF qui parle d’elle, de ce qu’elle vit, traverse notamment lors d’une hospitalisation longue et douloureuse. on y retrouve ses interrogations, ses envies, et surtout sa philosophie de la vie. C’est une leçon pour les valides et un message d’espoir.
    Amicalement
    valérie

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