Qu’est-ce que le Polyhandicap ?

Certains enfants ne peuvent progresser harmonieusement comme les autres. En raison de multiples causes connues ou inconnues aujourd’hui de la médecine (problèmes génétiques, accidents de naissance, malformations congénitales, etc...) leurs cerveaux présentent des lésions et des dysfonctionnements entraînant un handicap mental et moteur important. Ces jeunes sont appelés « polyhandicapés », et demandent une assistance permanente pour les actes de la vie courante.

Le polyhandicap se caractérise par un handicap à expressions multiples associant des déficiences motrices et cognitives à une dépendance totale dans les actes de la vie quotidienne, de la vie sociale et de relation. Les personnes avec un polyhandicap sont particulièrement fragiles en raison des handicaps secondaires liés aux pathologies associées comme l’épilepsie, la scoliose, les troubles oro-digestifs, les troubles respiratoires, les troubles neuro-sensoriels et neurologiques comme les stéréotypies, l’hypotonie ou les mouvements anormaux.

Ces personnes souvent n’ont pas une communication verbale et conservent une communication qui leur est propre dans un langage non verbal. Elles sont capables d’exprimer leur avis et d’apprendre dans un environnement de prise en charge médico-éducative adaptée.
La multiplicité et la gravité des déficiences intriquées dans le polyhandicap forment en effet une barrière opaque qui masque les capacités, les facultés d’adaptation et l’originalité de la personne atteinte. Il faut beaucoup de temps et de proximité pour découvrir, avec l’aide de sa famille, ses modalités d’expression non verbale, son intelligence émotionnelle, sa vie intérieure affective et relationnelle.

Comme toute personne, la personne polyhandicapée est une personne en devenir, qui évolue tout au long de sa vie malgré les risques d’aggravations, l’acquisition lente de l’autonomie psychique, lente et continue de certains savoirs. Ces évolutions dépendent des conditions de vie qui sont aménagées.

Leur statut a été reconnu par la Loi du 11 février 2005, dans le décret d’application du 20 mars 2009 précisant le cadre de leur prise en charge par les établissements d’accueil pour personnes polyhandicapés.

Leur communication, en l’état actuel des connaissances, n’est perceptible ou interprétable que par un cercle limité de personnes (familles/professionnels) en raison de l’absence de langage.

Pour palier à ces difficultés, l’établissement « Quelque Chose en Plus » , qui sera décrit plus loin, exploite toutes les techniques ainsi que tous les moyens de communication pour leur permettre de progresser tant sur le plan moteur qu’intellectuel.

L’établissement, précurseur en termes de recherche/formation, axe son travail sur la communication afin de développer les capacités d’éveil et d’apprentissages des jeunes qui sont très demandeurs, concourant ainsi à leur valorisation, à leur socialisation et à leur épanouissement.

Nous avons autant à apprendre d’eux qu’à leur apprendre et à dépasser ensemble cet univers de stéréotypes.

Que sont les Troubles Envahissants du Développement (T.E.D.) ?

Définitions

Les deux principales classifications internationales, à savoir le D.S.M IV (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, 4° édition) et la C.I.M 10 (Classification Internationale des Maladies (selon l’O.M.S.), 10° édition) s’accordent sur l’existence de cinq T.E.D., d’origine multifactorielle (notamment neurologique et biochimique) :

• L’autisme typique (selon Léo KANNER)
  

• Les troubles autistiques atypiques :
  • le syndrome de Rett
  • le syndrome désintégratif de l’enfant
  • le syndrome d’Asperger (en général, autisme "de haut niveau")
  • les T.E.D. non spécifiés et l’autisme atypique

Les T.E.D. se caractérisent par un syndrome de trois symptômes, plus ou moins marqués selon les personnes (d’où la grande "largeur" du "spectre" autistique) :

• perturbation de la communication :
  en général,
  • la plupart des personnes avec autisme sont non-verbales, et une partie de celles qui parlent
    le font par écholalie
  • elles ne comprennent pas le "deuxième degré" ou les termes imagés (elles croient par
    exemple qu’on parle d’un arbre ou d’un oiseau quand on mentionne un porte-feuille ou un
    porte-plume)

• perturbations dans les interactions sociales réciproques :
  • difficultés à comprendre et à "gérer" les relations sociales et les codes sociaux
  • difficultés à décoder/décrypter les mimiques et les émotions de l’autre

• comportements, centres d’intérêt et activités
  • au caractère restreint (il y a en général un vrai déficit d’imagination)
  • et répétitif (les stéréotypies)

A quoi s’ajoutent souvent :

• des troubles sensoriels, par exemple :
  • l’hyper-acousie (entendent par exemple chuchoter à l’étage du dessus ...)
  • des goûts alimentaires très particuliers (savon ...)
  • des dégoûts olfactifs prononcés (parfums ...)
  • une hyper-sensibilité cutanée à certaines matières ou étoffes
  • des couleurs ou des formes ressenties comme insupportables ou captivantes
    

• des troubles moteurs (exemple, "les pieds équins" : marche systématique sur la pointe des pieds)
  

• l’épilepsie

Méthodes éducatives recommandées

Objectifs :

• maintenir les acquis (les personnes avec T.E.D. régressent si on arrête de les stimuler)
• les généraliser à des situations et des environnements variés et plus complexes (elles ont du mal à généraliser les apprentissages)
• développer les capacités :
  • de communication, de langage
  • dans les compétences sociales
  • de maîtrise de soi et de ses impulsions
  • de tolérance :
    • aux changements
    • aux moments d’attente
    • aux perturbations sensorielles
    • aux frustrations
  • d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne
  • cognitives
  • de (pré)scolarisation puis de (pré)professionnalisation

Pratiques adaptées :

• compenser et atténuer les troubles neurologiques et sensoriels :
  • kinésithérapie
  • salle Snoezelen
  • intégration sensorielle (massages, presssions profondes ...)

• proposer des activités équilibrées entre travail, loisirs et activités physiques (sport adapté, soins du corps, hygiène ...)

• veiller à ce que le cadre des activités soit structurant, stimulant et aidant :
  • moments de pause et de solitude
  • aide aux choix (visuelle et gestuelle)
  • aides visuelles (plannings, pictos, images, photos, couleurs, time-timer ...) pour :
    • se repérer dans l’espace et le temps
    • comprendre les attentes
    • anticiper les changements
    • décomposer les tâches en séquences ...

• utiliser les méthodes éducatives :
  • COMPORTEMENTALES, dont le prototype est la méthode d’analyse comportementale appliquée, ABA (Applied Behavioral Analysis) pour renforcer la liaison entre stimulus et réponse adaptée à l’aide de :
    • renforçateurs positifs (récompenses)
    • renforçateurs négatifs ("punitions")
  • COGNITIVES, de type TEACH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped CHildren), c’est-à-dire avec une analyse fine et séquentielle des étapes et des moyens de réalisation de chaque tâche

• ces méthodes mobilisent des outils de communication alternative :
  • PECS : échange d’images et de pictogrammes
  • MAKATON : aide multimodale (signes + parole + pointage de pictogrammes) et progressive (huit niveaux) à la communication et au langage, avec un vocabulaire fonctionnel. Les signes sont inspirés du langage des signes pour les personnes sourdes et malentendantes, avec quelques aménagements.

• les personnes avec T.E.D. et leur entourage peuvent également tirer profit :
  • de la "communication facilitée"
  • de méthodes transversales comme le Floor-Time, thérapie par le jeu qui permet tout à la fois détente, amusement, interaction, communication et éducation.

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